目前，全球罕见病种类已超7000种，我国约有罕见病患者2000万人，然而大部分罕见病患者因经济负担重，无力承担高昂的治疗费用。

　　为了帮助罕见病患者得到规范治疗，促进社会公众对罕见病的认知与关注，减轻罕见病患者的就医负担。即日起，我院罕见病“用爱呐罕 医路相伴”救助项目正式启动，该项目由市红十字会和我院联合发起，项目资金由社会爱心人士捐赠，定向用于因罕见病导致生活困难的患者。

　　如何申请一次性救助

　　救助对象及条件

　　1.确诊病种属于《关于公布第一批罕见病目录的通知》中所列的121类，在定州市人民医院住院接受本病种相关治疗的患者。

　　2.因罕见病导致家庭生活困难的患者。

　　3.籍贯不限。

　　救助方式及额度

　　罕见病患者本人或其代理人提交救助申请及相关资料，医院审核合格后提交市红十字会。救助金额为一次性救助1000元，善款用完为止(最后一笔以实际所剩善款金额为准)。

　　申请救助流程

　　1.提出救助申请。出院时，由患者提出救助申请，主管医生填写《救助申请表》。

　　2.相关资料审核。患者将以下资料交我院党委办公室登记汇总。①《救助申请表》。

　　②求助申请信。③医院诊断证明、住院病历首页、医疗保障费用结算单。④患者身份证复印件及家庭户口本复印件、患者社保卡或银行卡复印件(备注开户行)。

　　3.发放救助资金。市红字会审核后将项目资金使用情况通过微信公众号向社会公示，公示无异议后，发放救助资金。

　　一直以来，我院高度重视罕见病患者诊疗工作，在积极寻找罕见病病友的同时，相关科室通过线上学习、线下请教等多形式、多渠道不断提升专业诊疗能力。我院还多次组织开展罕见病患者宣教活动，引导罕见病患者规范治疗，通过微信、病友推荐等各种途径，与罕见病患者建立联系，秉承“再小的群体我们都不会放弃”的理念，竭尽全力为罕见病患者排忧解难。

　　我院作为河北省罕见病专科联盟成员医院，医院发挥专科特长，规范诊疗行为，加强交流学习，通过畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，助力罕见病防治事业发展，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

　　关注罕见病 让爱不独行让我们一起伸出援手帮助更多的罕见病患者绽放绚丽生命色彩